Gottamentor.Com
Gottamentor.Com

Möt Reagan Imhoff, 8, ambassadör för muskeldystrofiföreningen



Ta Reda På Ditt Antal Ängel

  Facebook/Reagan's Rally 4 MDA
  Facebook/Reagan's Rally 4 MDA

Som så många små flickor, 8-åringar Reagan Imhoff är besatt av Frysta , och hon bad sina föräldrar att köpa den digitala versionen innan den kom ut på DVD. 'Mamma, du vet att det finns på iTunes!' berättade hon för sin mamma, Jenny, som minns samtalet med ett skratt. (Svaret? 'Älskling, vi kommer att vänta ett par veckor till!')

Reagan (uttalas Ree -gan), Joe och Jenny Imhoffs enda barn, tycker om musikaler, läsning, dans, teckning och simning, och den glada tredjeklassaren ser fram emot sommarläger varje år.

Hon har också fler utmaningar att hantera än de flesta människor ställs inför under en livstid. Diagnostiserad med typ 2 spinal muskelatrofi (SMA) som spädbarn använder hon en elrullstol och en sond. Hon har genomgått flera operationer, inklusive operationer på hennes ben och införandet av metallstavar i hennes ryggrad för att motverka skolios.


Fast besluten att, även i så ung ålder, inspirera andra med sin berättelse, tjänade Reagan i tre år som Wisconsin MDA State Goodwill Ambassador. Sedan, tidigare i år, utnämnde Muscular Dystrophy Association (MDA) henne till deras nationella goodwillambassadör 2014. Det betyder att i år, hon och hon familj reser landet runt och representerar MDA:s uppdrag, talar vid nationella sponsorevenemang och förekommer i public service-meddelanden.

Med sitt soliga uppträdande och enastående balans är Reagan inte blyg för att berätta sin historia och dela MDA:s uppdrag. Hon råkar vara den andra MDA-ambassadören från sin hemstad New Berlin, Wis.; Mike Neufeldt , 1987-1988 National Goodwill Ambassador (som var med i ett nummer 1987 av Parad ) bor fem minuter bort, och han erbjuder Reagan och hennes familj stöd och råd. När Reagan blev årets ambassadör gav han henne en Hello Kitty-dagbok i rosa läder för att skriva ner hennes upplevelser.

'När jag var goodwillambassadör förde jag en dagbok', berättade han Parade.com. 'Jag trodde att det skulle vara ett bra sätt för Reagan att skriva ner sina äventyr som hon håller på med, så att hon kan se tillbaka på 20, 30 år.'

Vi pratade med Reagans föräldrar, Jenny och Joe Imhoff, om hur Reagan hanterar liv i rampljuset (hon verkar mindre nervös för att tala inför publik än de flesta vuxna) och Reagans bedårande reaktion på mötet Kellie Pickler och Carrie Underwood . Imhoffs avslöjade också hur bevittnandet av Reagans dagliga styrka har gett dem ett nytt perspektiv på sina egna liv.

Vad var Reagans reaktion när hon fick reda på att hon hade utsetts till MDA National Goodwill Ambassador?
Jenny Imhoff: 'Vi satte henne på högtalartelefon och de frågade henne [om hon ville bli goodwillambassadör]. Hennes ögon blev enorma och hon började skaka på huvudet, och jag sa: 'Älskling, vi pratar i telefon, vi är inte Face-timing! Du vet, du måste verbalisera ett svar!’ Och hon sa: ’Ja, ja, ja!’ Hon körde runt i cirklar och sa ’Woohoo!’ Så hon är ganska upprymd.

'Vi har hjälpt till med MDA lokalt sedan Reagan var runt tre år, och även i den unga åldern frågade vi henne alltid,'Vill du göra [det här?]...Gå och besök brandmännen eller gå och prata med en grupp av människor eller göra ett kort? Och jag tror aldrig att hon har sagt nej. Hon älskar att göra det när hon har blivit äldre och förstår verkligen vad det här är och varför hon gör det här.'


Joe Imhoff: 'Hon tar sin roll på största allvar också. Hon vill alltid göra ett riktigt bra jobb och resa sig och öka medvetenheten om MDA, och bara träffa en massa nya människor och bara hjälpa till att bekämpa muskelsjukdomar.”

Vi hörde att Reagan fick träffa Kellie Pickler?

  Facebook/Reagan's Rally 4 MDA

Reagan och Carrie Underwood

Jenny: 'Åh ja! Hon träffade en ganska stor A-lista på countrymusik stjärnor. Hon fick faktiskt träffa Carrie Underwood också. I flera år har hon gjort det älskade Carrie Underwood, så det var en enorm spänning för henne. Carrie Underwood var bara så söt mot henne och så trevlig, och tillbringade faktiskt lite tid med att prata med henne. De pratade om kläder [och] musik . Det var sött, för Reagan fick gå upp på scenen på Grand Ole Opry däremellan Rascal Flatts och Carrie Underwood, och innan dess när vi var backstage satte sig Rascal Flatts faktiskt vid bordet och de färgade med Reagan, vilket var så trevligt.

'Reagan gick upp på scen och sa hej till alla, och ett par saker, och sedan kom Carrie, efter att hon uppträtt, tillbaka och hon pratade med Reagan och hon sa,'Reagan, jag är så stolt över dig. Jag blir nervös när jag måste gå upp på scenen, och att se dig gå på scenen så och inte vara nervös alls, det fick mig att må bättre!' Reagan var som alla upprymd, typ, 'Mamma, hörde du det?!' Så det var en upplevelse.'

  Facebook/Reagan's Rally 4 MDA

Reagan på scenen på Grand Ole Opry

Blir Reagan någonsin nervös vid offentliga evenemang?
Jenny: ”Folk frågar ”Är du nervös?” och hon säger ”Nej, varför skulle jag vara det?” Joe och jag önskar att folk skulle sluta fråga henne det eftersom vi inte vill att hon plötsligt ska utveckla något. om att tala inför publik! Men nej, hon slår inte ens en ögonfrans. Oavsett om hon pratar med 20 personer eller 2 000 personer, är det samma sak för henne. Vilket är stort – mer kraft för henne.”

Vi hör att Reagan är ett stort fan av Muskeldystrofiföreningens sommarläger?
Jenny : 'Om du någonsin har hört Reagan prata om sommarläger, har hon alltid historier om att få pojkarna att dansa kycklingdanser och klä ut sig som tjejer, och att hon och tjejerna drar skämt , och campouts ... vi hör alltid historier.'


Hur kopplar ni av som familj?
Joe: 'Vi spelar brädspel. Då och då, om det kommer nya filmer som Reagan inte har sett, gillar vi att göra en filmdag, bara för att koppla av lite och ha lite kul som familj.'

Jenny: 'Vi går över till mormor och morfar för söndag middag — vi har kul när vi gör det. Helgen innan vi åkte till Nashville hade jag åtta 8-åriga flickor löpning runt huset en hel lördagseftermiddag! Även om det kanske inte är det mest avkopplande i världen för mig , det är bra för henne, och det är vad hon behöver, att ha sina vänner. De leker, de klär ut sig. De gjorde videor och sånt där, och sedan kommer de att titta på en film, och sedan kommer de att göra oreda någon annanstans... Vi vill se till att hon fortfarande har den tiden med sina vänner och får vara ett barn... Mycket av det hon gör, det är långt bortom en typisk 8-åring eller 9-åring eller 10-åring, att tala inför dessa enorma grupper och prata om saker som är så personliga...Vi vill se till att vi har den normala upplevelsen: 'Hej, vi spelar med våra vänner på helgerna'.”

  Facebook/Reagan's Rally 4 MDA

Reagan träffar ett fan vid ett evenemang nyligen på Lowe's

Jenny, på din webbplats finns en berättelse från en annan mamma som säger att att ha ett barn med särskilda behov är som att få en helt ny guidebok för föräldraskap. Vad slog dig med den analogin?
Jenny: 'Första gången du får ett barn har du alla dessa förväntningar... Vi hade fortfarande [dessa förväntningar] månader in i Reagans liv; vi började märka att saker och ting inte gick framåt vid ungefär sex eller sju månader. Vi är förstagångsföräldrar, och barnläkaren [sade], 'Åh, ha bara tålamod, alla barn utvecklas i olika takt.' Men vid cirka 10 månader visste vi att det var mer än så. Och sedan exakt två veckor efter hennes första födelsedag , vi fick den officiella diagnosen.


'Vår värld krossades och gungade bortom all tro...Det tar lång tid att typ ompröva din värld, tänka om hur livet kommer att bli eller hur livet kommer att se ut...Efter diagnosen läser du allt om det och du ser alla dessa fakta och siffror om förväntad livslängd och alla dessa saker som kan hända.

'Vår stora sak var att flytta vårt fokus från 'Det här är sjukdomen' till 'Vi kommer inte att oroa oss för vad som kan vara. Vi kommer att oroa oss för vad som är här och nu, och vad vi kan göra för att göra allt tillgängligt och vad hon vill göra, möjligt för henne.” De pratar om att [skaffa] en ny guidebok, och jag tror att det är det som skift är. Vår guidebok kommer inte att vara fotbollsträning och alla de andra sakerna. Vår guidebok är, 'Vad vill du göra? Hur kan vi göra det här tillgängligt?” Bara att leva i nuet och inte tänka: ”Kommer den här kylan att bli kylan som förvandlas till lunginflammation?” Och att inte ens tänka på den typen av saker och bara titta på vad som finns i framför oss här och nu, och vad vi kan göra för att hålla henne så frisk som möjligt och ge henne det bästa livet som möjligt.

'Och ... verkligen, i slutet av dagen, är det inte vad alla föräldrar försöker göra? Bara hålla sina barn friska och hålla dem lyckliga? Vår har bara en lite annorlunda twist. Jag vet inte nödvändigtvis om vi nödvändigtvis har en guidebok, så mycket som vi hittar på den när vi går! Men jag tror att det är livet för många föräldrar, oavsett om du har ett barn med särskilda behov eller inte.

  Facebook/Reagan's Rally 4 MDA

Jenny och Reagan Imhoff

'Du vet, det är individen och vad du vill göra av livet - och för att vara ärlig, Reagan gör det så enkelt. Hon ler, hon är så stark - du vet, sakerna hon redan har fått utstå vid åtta och ett halvt års ålder, som hon berättar för oss nu, mellan sondoperationen, skoliosoperationen där hon var tvungen att ha stavar i hennes rygg, operation i hennes ben – all utrustning, rullstolen, matningarna, sjukhusvistelserna – alla de sakerna tror jag för många människor... skulle liksom bryta ner din själ, och hon bara går och går och slåss och slåss, och jag menar, har nästan alltid en leende på hennes ansikte. Och om hon inte gör det, är det nästan alltid bakom stängda dörrar, så omvärlden ser inte den sidan av saken. Hon är ett tufft barn.'

Joe : ”Hon inspirerar oss. Du vet, du tittar på...de saker som hon går igenom, och hennes syn och uppförande är alltid glad och [hon] vill hjälpa människor. Det hjälper verkligen, verkligen att återställa prioriteringar för oss. Du inser vad som är viktigt – när du har en dålig dag tänker du på henne och vad hon sysslar med dagligen, och det sätter saker i perspektiv. Jag blir alltid inspirerad av henne.'